• 全国 [切换]
  • 二维码
    财发网

    手机WAP版

    手机也能找商机,信息同步6大终端平台!

    微信小程序

    微信公众号

    当前位置: 首页 » 行业新闻 » 热点新闻 » 正文

    给刘春和们拍大学入学指南,她要为“脑瘫”病友正名!

    放大字体  缩小字体 发布日期:2025-04-22 11:18:42   浏览次数:1  发布人:e27c****  IP:124.223.189***  评论:0
    导读

    “如果癌症等疾病不该用来骂人,那么脑瘫、智力障碍、唐氏综合征也不该。它们同样是疾病,是痛苦。” 这是周书萱在社交平台上的宣言。 2001年春天,6个月大的周书萱被确诊脑瘫;2022年,她以超过青海省本科一段分数线30分的成绩,被北京印刷学院录取。如今的她,录制视频与其他脑瘫大学生分享在高校生活的心得,获得超过161万次播放、12.4万点赞。 由于出生时脐带绕颈,之后黄疸、发热应对不当,周书萱很小

    “如果癌症等疾病不该用来骂人,那么脑瘫、智力障碍、唐氏综合征也不该。它们同样是疾病,是痛苦。”

    这是周书萱在社交平台上的宣言。

    2001年春天,6个月大的周书萱被确诊脑瘫;2022年,她以超过青海省本科一段分数线30分的成绩,被北京印刷学院录取。如今的她,录制视频与其他脑瘫大学生分享在高校生活的心得,获得超过161万次播放、12.4万点赞。

    nload="this.removeAttribute('width'); this.removeAttribute('height'); this.removeAttribute('onload');" />

    由于出生时脐带绕颈,之后黄疸、发热应对不当,周书萱很小就被确诊脑瘫。周书萱的妈妈是护士,爸爸在银行工作,为了能“说走就走”地看病,妈妈毫不犹豫地辞职了。

    从六个月大到七八岁,周书萱跟着妈妈去过陕西西安、上海、北京、河南郑州,最远去过黑龙江佳木斯,每一个患者之间口口相传的求医线索,母女俩从不轻易放过。

    好在,一次次的针灸、按摩、手术,不厌其烦的康复训练没有白费。“医生告诉我不用再治了,到这个程度已经非常好了,回学校去上学吧。”这是到了学龄的周书萱收到的最好消息。

    nload="this.removeAttribute('width'); this.removeAttribute('height'); this.removeAttribute('onload');" />

    但老师并不认可医生口中的“非常好”。小学入学之初,老师怀疑周书萱的学习能力,她无奈成为一名旁听生。后来,由于父母工作的调动和身体的意外,周书萱进入特殊教育学校。再一次换学校,她终于有机会成为普通小学的普通学生。

    “班主任不要旁听生,她说你要上,就不要当旁听生。然后我立了一个‘军令状’,到这次期中考试,假如成绩拖班里的后腿,我们就走。”那次期中考试,班主任教的科目语文,周书萱考了全班第三。老师很高兴,还向她道了歉。至于当时是怎么回复老师的?周书萱已经忘记了。

    但她记得,妈妈当时一直督促自己背课文,拿着书在耳旁不停念叨。周书萱听着听着,也就会了。

    nload="this.removeAttribute('width'); this.removeAttribute('height'); this.removeAttribute('onload');" />

    因为身体原因,周书萱写字慢,有的老师会让她少写一部分作业。即便如此,别人写到晚上十点左右的作业,周书萱也要写到十一二点。

    周书萱说,其实妈妈对她上学的态度是“上到哪儿算哪儿”:刚开始觉得读完小学就算了,后来又想着能完成九年制义务教育就行。没想到周书萱考入了重点高中,更没想到2022年,周书萱以超过青海省本科一段分数线30分的成绩,被北京印刷学院录取。

    nload="this.removeAttribute('width'); this.removeAttribute('height'); this.removeAttribute('onload');" />

    △周书萱和妈妈

    青海西宁到北京车程约1600公里,这段让妈妈激动、让爸爸忐忑的长路,周书萱终于有机会一个人走。

    儿时因为看病而来往的北京,自此变成了周书萱的常住地。来到北京、留在北京,这是她隐秘的心愿。为了心愿的达成,她付出了很多,她还愿意,付出更多。

    nload="this.removeAttribute('width'); this.removeAttribute('height'); this.removeAttribute('onload');" />

    在西宁时,周书萱的指甲一直是爸爸剪,因为她左手肌张力高,不太灵活。到了北京,书萱学会用身体固定左手,自己给自己剪指甲。

    如今,周书萱偶尔还想念有父母帮忙的日常,但更多时候,她希望自己能一个人独立地生活,这也是妈妈希望她拥有的人生,“有自己的工作,有自己喜欢的事情干,可以自由地选择自己想要的东西”。

    然而,即使在最亲近的人心中,“脑瘫”也是个难听的名词。妈妈曾让书萱不要说自己是脑瘫,就说是在老家盖房子的时候摔下来摔坏了。

    nload="this.removeAttribute('width'); this.removeAttribute('height'); this.removeAttribute('onload');" />

    “如果癌症等疾病不该用来骂人,那么脑瘫、智力障碍、唐氏综合征也不该。它们同样是疾病,是痛苦。”去年11月,周书萱在手机备忘录里写下一段题为“拒绝疾病污名化”的备忘,并发布在社交平台。

    一个多月后,周书萱在电影院看完以脑瘫患者刘春和为主角的电影《小小的我》。回到宿舍,她自己拍摄、剪辑了一条新的视频:《给刘春和的大学指南》。

    “我入学的时候怎么没有人告诉过我这些事可以这样做,我觉得发出来能给后来的人提供一些帮助。”

    周书萱的视频得到许多病友的回应,但评论区里更多的是健全人,周书萱觉得,视频被他们看到,同样有意义:“他们可能会在以后的生活中,给残障人士一些体谅、一些照顾,还有可能推动高校无障碍设施的发展。”

    前不久,周书萱和朋友一起去了阿那亚,她一个人也曾经历更远的旅行:“我从学校出发,坐高铁去石家庄。第二天早上7点多坐飞机去了厦门,在厦门住了五六晚。”

    那一趟行程让周书萱感慨,“我自己一个人原来也能走这么远的路。”

    nload="this.removeAttribute('width'); this.removeAttribute('height'); this.removeAttribute('onload');" />

    这是一个从2001年春天开始的故事。年轻的父母接受了孩子不完美的命运,他们没有和许多病友家庭一样选择“再生一个”,而是决心用自己的全部力量,帮助孩子站稳、迈步、发声,乃至学会独立生活。

    这份决心,没有被辜负。

    “我能在风中站稳,是因为我不是努力尝试站在风中”,这是周书萱最近读完的一本书。她心里的山,有树林、有花草、有具体的样子。她也知道,最难的部分,她已经飞过了。

    nload="this.removeAttribute('width'); this.removeAttribute('height'); this.removeAttribute('onload');" />

    nload="this.removeAttribute('width'); this.removeAttribute('height'); this.removeAttribute('onload');" />

    nload="this.removeAttribute('width'); this.removeAttribute('height'); this.removeAttribute('onload');" />

    来源/央视新闻

    编辑/赵蕊

    审签/明芳

    监制/乔虹

    为她点赞分享!


     
    (文/匿名(若涉版权问题请联系我们核实发布者) / 非法信息举报 / 删稿)
    打赏
    免责声明
    • 
    本文为昵称为 e27c**** 发布的作品,本文仅代表发布者个人观点,本站未对其内容进行核实,请读者仅做参考,如若文中涉及有违公德、触犯法律的内容,一经发现,立即删除,发布者需自行承担相应责任。涉及到版权或其他问题,请及时联系我们154208694@qq.com删除,我们积极做(权利人与发布者之间的调停者)中立处理。郑重说明:不 违规举报 视为放弃权利,本站不承担任何责任!
    有个别老鼠屎以营利为目的遇到侵权情况但不联系本站或自己发布违规信息然后直接向本站索取高额赔偿等情况,本站一概以诈骗报警处理,曾经有1例诈骗分子已经绳之以法,本站本着公平公正的原则,若遇 违规举报 我们100%在3个工作日内处理!
    0相关评论
     

    (c)2008-现在 c8f.com All Rights Reserved.